PARA DOENTES DE PARAMILOIDOSE
Nos próximos dias 16 a 19 de Junho realiza-se em Barcelos o festival Gallus Sonorus Musicallis (GSM Fest). A iniciativa, da responsabilidade da Associação GSM ACTIVO, promove a actividade cultural de Barcelos e angaria fundos que revertem na totalidade para a Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP).
O festival GSM, que se realiza pelo quarto ano consecutivo, tem como objectivo apoiar as famílias de doentes com Paramiloidose mais carenciadas através da distribuição de alimentos, melhoria das habitações e ajuda nas despesas de deslocação para tratamentos. Também conhecida por “Doença dos Pezinhos”, a Paramiloidose é uma patologia rara, neurológica e hereditária. Os primeiros sintomas surgem por volta dos 30 anos, inicia-se nos membros inferiores (daí a designação “Doença dos Pezinhos”), mas vai progredindo de forma ascendente, acabando por afectar a sensibilidade e a capacidade motora dos membros inferiores e superiores. Sem tratamento, é geralmente fatal após cerca de 11 anos de sintomas e incapacidade progressiva. Calcula-se que existem cerca de 10 mil doentes em todo o mundo. Portugal é o maior foco mundial da doença: são mais de 600 famílias afectadas, oriundas maioritariamente do Litoral Norte do país. Calcula-se que existam cerca de 1500 doentes vivos, mas surgem anualmente perto de 100 novos casos, muitos sem história familiar prévia.
“O festival Gallus Sonorus Musicallis tem-se revelado, ao longo destes quatro anos de existência, uma ajuda preciosa no apoio aos doentes com paramiloidose e familiares, ao mesmo tempo que promove o crescimento cultural de Barcelos. À semelhança de outras iniciativas que temos vindo a promover, esta é mais uma excelente oportunidade de chamarmos à atenção das pessoas para uma doença tão incapacitante e fatal”, explica Paulo Abreu, membro da APP e organizador do GSM Fest.
Este ano, o festival conta com um cartaz de peso: Paradise Lost, Sirenia, Corrosion of Conformity e Church of Misery , foram alguns dos artistas que não quiseram deixar de contribuir para um futuro melhor de todos aqueles que são afectados pela Paramiloidose.
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